Kanser teşhisi koyulan bir çok kişinin çocuğu olduğu gibi, hayatlarında çocuklarının dışında yakın çevrelerinde kardeşler, yeğenler, torunlar, arkadaşların/akrabaların çocukları
hastaların hayatlarının bir parçasıdır.
Her ailenin kendine özgü bir dinamiği ve iletişim yöntemi vardır. Çocuğa kanserden konuşmak oldukça zorlayıcı bir durumdur; bu durum hem hasta için hemde çocuk için oldukça zordur.
Ancak bu durumu paylaşmak ve çocukları olayın bir parçası haline getirmek çocuklar için destek olabileceği gibi çocukların hastalıkla mücadele döneminde ebeveyne destek olma konusunda daha başarılı olmalarını sağlar.
Eğer duygularınızı göstermiyorsanız, çocuğunda duygularını göstermemesi olasılığı yüksektir. Baskın duyguları saklamak zor olacağı gibi, bastırılmaları zaman içerisinde daha
büyük sorunlara yol açabilir. Sorunları örtbas etmek, sorunların içsel bir yapılaşmaya gitmelerine neden olur. Dolayısıyla zaman içerisinde çocuk duygularını kabullenmektense
kendi duygularından korkar.
Niçin çocuklara söylenmeli?
Çocuklardan hastalığın saklanması, kendilerinin önemsenmediği, korku ve fantazileriyle yanlız bırakıldıkları, duygularının önemli olmadığı gibi duygulara kapılmalarına neden olur.
⁃ Kanser bütün ailenin duygularını etkileyen bir hastalıktır ve aileyi etkileyen durumdan çocukların haberdar olması en doğal haklarıdır.
⁃ Çocuklar yolunda gitmeyen bir durum olduğunu hissederler, çünkü stres ve gerilime karşı çok duyarlıdırlar. Eğer çocukları korumak anlamında onlara ne olduğu söylenmezse, çocuklar çok daha kötü bir şey olduğu düşüncesine kapılabilirler.
⁃ Belirsizlik ve bilinmezle mücadele, gerçekle mücadeleden daha zordur.
⁃ Gerçeği başka birinden duyabilirler veya tv/internet/basından öğrendikleri bilgilerle boş yere endişelenirler.
⁃ Çocuklara hiç bir bilgi vermemek, onların konuşma/tartışmayı kötü bir şekilde algılamalarına neden olur. Bu durum ileriki yaşlarında da kansere karşı korku ve fobiler
geliştirmelerine neden olur.
⁃ Çocuklara bilgi verilmemesi, kendilerini izole edilmiş hissetmelerine neden olur. Aileyi ilgilendiren bir konunun parçası olamamak kendilerini değersiz hissetmelerine neden olur.
⁃ Çocuklar olayları gözlemleyebilir ancak bunları anlamakta yanlış değerlendirmelere gidebilirler. “Annem oyuncaklarım toplamamı istediğimde ona karşı çıktım. Sonra annem hastalandı. Belki benim yüzümden oldu”.
⁃ Hastalığı bilen bir çocuk hasta içinde bir konfor unsurudur. Aile içerisindeki konuşmalar esnasında dikkatli olmanıza gerek kalmaz veya aile içinde kendinizi izole etmenize mahal bırakmaz. Açık bir diyalog ailenin daha kuvvetli bir şekilde birbirine destek olmasına yardım eder.
⁃ Çocukların genelde ebeveynlerin düşündüğünden daha fazla gerçeklerle baş etme yetenekleri vardır. Gerçekleri bilmemeleri endişe duymalarına neden olur. En kötü olaylar
bile belirsizlikten daha kolay algılanır.
⁃ Kendilerini üzgün hissetmelerine engel olamayız ancak neler olduğu konusunda bilgi verirsek üzüntülerini azaltabiliriz.
⁃ Aile içerisinde kanserle mücadele çocukların, vücut, kanser, tedavisi konusunda bilgi sahibi olmalarına yardım eder. Zor durumlar karşısında ne şekilde davranılacağını
öğrenmelerine imkan verir.
Çocuklarla yapılacak konuşma yanlız ve/veya grup halinde yapılabilinir. Daha önceden hasta tarafından bilginin ne şekilde ve nasıl verileceğine dair bir hazırlık yapması gerekir.
Konuşma, çocuğun kendini güvenli hissedeceği bir ortamda gerçekleştirilmelidir. Dış etkenlerin konuşmayı etkilemeyeceği ve vakit sınırının olmadığı bir ortamın seçilmesi
gereklidir. Çocukların anlayabileceği bir dilden açıklamalar verilmelidir:
• Kanser hakkında bazı genel bilgiler,
• Hastalığın ne zaman başladığı ve hasta tarafından ne şekilde fark edildiği,
• Ebeveyn kendini üzgün hissetmesine rağmen, çocukla konuşma sırasında “ümitsizliğe” kapılmamalıdır.
• Ebeveynin hastalık sırasında bile çocuklarına bakacağını ve onları seveceğini belirtmesi gerekir. Hasta ebeveynin yorgun olması durumunda, kimin çocuğa yardımcı olacağı
konusunda bilgi vermesi devamlılık açısından önemlidir.
• Çocukların soruları dikkatle dinlenip ve sorularına basit ve kolay cevaplar verilmelidir.
• Kanser hastalığı konusunda bildiklerini sorun. Sizde bilgilerinizi paylaşın. Ufak bilgilerle zaman içerisinde hastalık resmini tamamlayın.
• Herhangibir konuda endişe duyup duymadıklarını sorun.
• Normal dışı davranışlarını anlamaya çalışın
• Yanlış algılamaları düzeltin.
• Dürüst olun.
• Hastalığın duygularınızı nasıl etkilediğini açıklayın.
• Cevabını bilmediğiniz sorulara “bilmiyorum” diye cevap vermekten kaçınmayın.
Konuşma yöntemleri:
• “Hastayım, hastalığımın adı kanser.Doktorum bana bir tedavi önerdi. Tedavi sırasında bazen kendimi yorgun hissedeceğim ama genelde kendimi eskisi gibi hissedeceğim. Kendimi eskisi gibi iyi hissedeceğim zamana kadar, baban/annen/büyükannen/halan/teyzen/abla senin bakımın için bize yardımcı olacak/olacaklar”.
• Kısa ve öz bilgi en işe yarayan yöntemdir. “vücudumdaki bazı hücreler çok hızlı büyüyorlar. Bu hücreler bir tümör oluşturdu. Doktor ameliyatla bu tümörü alacak”.
• “Hastalığım beni üzüyor. Sen benim için çok büyük bir yardımsın. Seninde kendini üzgün hissetmen doğal. Ancak annen/baban senin her zaman seveceğiz”.
• “Vücudumda olmaması gereken bir kitle her geçen gün büyüyor. Hastalığımın adı kanser. Doktor ameliyatla bunu aldı. Ancak tekrar geri gelmemesi için başka tedavilerde görmem gerekiyor. Kanser hakkında soruların olursa bana sor. Kanserle ilgili korkutucu şeyler duyabilirsin, ancak değişik kanser türleri var. Durumumla ilgili olarak sana bilgi veririm”.
• “Kanser vücudumda büyümeye çalışıyor. Bu durum beni çok üzüyor. Bu hastalıktan kurtulmak için çok kuvvetli ilaçlar almam gerekiyor. Doktorum bu hastalık konusunda
deneyimli. Bu tedavinin bana faydalı olacağından eminler”.
Bazı durumlarda kanseri anlatan kitaplardan kullanılabilinir.
1. Kanser kelimesi yerine başka kelimeler ve/veya benzetmeler kullanmamak gerekir,
2. Çok detaylı tıbbi bilgiler vermekten kaçının,
3. Radyoterapi veya Kemoterapi kelimeleri yerine TEDAVİ kelimesini kullanmak daha uygun olur,
4. Test sonuçlarını beklerken duyulan sıkıntı ve endişelerden veya ekonomik zorluklardan konu açmayın,
5. “Bilmiyorum” demekten korkmayın,
6. Konuşmak istemeyen bir çocuğu konuşmaya zorlamayın.
Kim konuşmayı yapmalı?
En iyisi ebeveyn tarafından bu bilginin çocuğa verilmesidir. Çok zorlayıcı bir durumdur ve bunu kolaylaştırıcı bir bilimsel yöntem yoktur. Konuşma sırasında ağlamak ve üzüntüyü
belli etmek kabul edilebilinir hislerdir. Ağlamak, çocuğunda ağlamasına imkan verir, beraber ağlamak duygularımızı paylaşmak ve destek görmemiz konusunda yardımcı olacaktır.
Hastanın kimin söyleyeceği konusunda karar vermesi en doğalıdır. Eğer hasta konuşma konusunda kendini hazır hissetmiyorsa, hastanın eşi veya aileye yakın bir kişi bu görevi
üstlenebilir. Aynı zamanda, hastanın dileği doğrultusunda, onkolog, psikolog veya hemşirede çocukla konuşup hastalık hakkında bilgi verebilirler.
Üçüncü şahısların çocukla konuşmaları durumunda konuşma sırasında hastanın hazır bulunması ve/veya konuşulanlar konusunda bilgi sahibi olmasi tercih edilen bir durumdur.
Ne zaman söylemek gerekir?
Teşhis koyulmasını takiben tedavilerden önce, çocuğa durum hakkında bilgi verilmelidir. Herşeyi aynı anda söylemeye gerek yoktur. Sık ve öz verilecek bilgiler daha kolay algılanır.
Tedaviye başlamadan evvel ve tedaviden sonra ne şekilde tedavi olduğunuza dair bilgi vermek gerekir. Tedavilerin yan etkileri ve olusabilecek değişiklikler, hislerimiz, ev hayatında oluşabilecek değişikliklerden de bahsetmekte fayda vardır. Kemoterapi ve radyoterapi gibi tedaviler hastanın kendini yorgun ve irritable hissetmesine neden olur. Bu
bilgiler tedavi esnasında çocuğun durumunuzu anlamasına yardım eder. Tedavilerin bitiminde yine çocuğunuza tedavilerin bittiğine dair ve olası değişiklikler konusunda bilgi
verilmesi gereklidir.
Çocuk hastalık konusunda bir soru sorduğunda veya ebeveynin durumundan endişelendiğinde konuşma ortamı yaratıp çocuğu rahatlatmak gereklidir.
Genelde çocuklar soru sormak istediklerinde uyku saati öncesini veya yatakta oldukları zamanı seçerler. Soruları cevapsız bırakmamak gerekir. Uyku öncesi saati önemli bir
konuyu konuşmak için uygun bir zaman değildir. Zira duydukları bilgilerle, uyumaları gecikebilir veya yanlız kalacakları süre uzun olduğundan kendi başlarına düşüncelere dalarlar.
Eğer uyku zamanında konuşmak kaçınılmaz bir durumsa, çocuklara destek vermek açısından uykuya dalmalarını beklemek en iyi davranıştır.
Bir çok çocuk hastalığın kendileri yüzünden olmadığı konusunda emin olmak ister.
Göstermeselerde çocuklar:
⁃ Kendilerini incinmiş hissedebilirler
⁃ Uzun süre suçluluk duygusuna kapılabilirler
Çocuklar eğer okula gidiyorlarsa, sınıf ve rehberlik öğretmenleriyle konuşup, hastalık hakkında kısa ve öz bilgi verilmesi gereklidir. Okulun bilgilendirilmesi sırasında diğer velilerin ve okul öğretmenlerinin konu hakkında bilgilendirilmelerinin istenip istenmediği belirtilmelidir.
Çocukların yaşları büyüdükçe hastalıkları ve hastalığın gerektirdiği tedavi yöntemlerini daha kolay anlayabilirler. Çocukların yaşları neyi anlayabilecekleri konusunda bir göstergedir. Açık ve dürüst olarak yapılandırılacak konuşma çocuğu bilgilendirmede esas teşkil eder.
Çocuklardan hastalığı saklamak, kendilerinin önemsenmediğini, korku ve fantazileriyle yanlız bırakıldıklarını, duygularının önemli olmadığı hislerini duymalarına neden olur.
1. Teşhisten sonra ilk tedaviden önce çocuğunuza bilgi verin
• Çocuklar gözlemcidir. Rutin davranışlardaki değişimleri fark ederler, endişe, kızgınlık ve gizlice ağlamaları anlarlar.
• Bilgi alamayan çocuk, bambaşka nedenlerden dolayı kendinizi üzgün, kızgın hissetiğiniz sonucunu çıkarabilir.
• Çocuk sorunun çok daha kötü olduğunu düşünebilir, kendini yanlız hissedip korkabilir.
2. Bilgiyi az-öz tutun çocuğun yaşına göre bilgi verin.
• Küçük çocuklar için kanser bir kitledir veya olmaması gereken bir birikintidir.
• Daha büyük çocuklar için biraz detaylı bilgi verilebilinir. Kanser vücuttaki bazı hücrelerin normal dışında büyümesi şeklinde açıklanabilinir.
• Soğuk algınlığı ve ateş bulaşıcıdır ancak kanser bulaşıcı değildir.
• Genel sağlık durumunuzda bir değişiklik olursa çocuğunuzu bilgilendireceğinizi söyleyin.
3. Gerçeği söyleyin
• Kanser ismini söylemekten kaçınmayın
• Neler olabileceğini anlatın (hastanede kalış, ilaç/tedavilerin uygulanması için doktora /hastaneye sık gidip gelmeler)
• Hiç kimseden dolayı hasta olmadığınızı “kimsenin suçu değil” belirtin.
4. Duygularınızdan konuşmaktan kaçınmayın
• Tedavilerin kendimi yorgun ve hassas hissetmeme neden olabilir.
• Üzgün olabilirim
• Doktorum iyi olmam için herşeyi yapacağını söyledi
• Bu süre zarfında gülmek, eğlenmek var ama gerekirse ağlamakta var.
• Her zaman sorularına cevap vereceğim. Aynı zamanda annen/baban, teyzen, büyük annen/babanda sorularına cevap verebilirler.
5. Çocuklar hastalığınızın kendi rutinlerini nasıl etkileyeceğini bilmek isterler:
• Okula gidiş gelişleri, ders çalışmaları, evde yemek vb ne şekilde olacak açıklayın
• Çocukların öğretmenleriyle görüşün
• Bu süreç içerisinde çocuklarında ebeveynlerine karşı görevleri olduğunu hatırlatın: ders çalışmak, dikkatli olmak, oynamak, evde bazı ufak işlere yardımcı olmak.
6. Bu hayat deneyiminin çocuklar üzerindeki pozitif etkilerini düşünün
• Çocuk tarafından sevdiği bir kişiye yardımci olmak işe yaradığıni görmesine yardımcı olur
• Ailenin yakınlaşmasına etki eder
• Gelecekte zor bir durum karşısında nasıl davranacağını öğrenir.
Çocuklarla iyi ve kötü deneyimleri paylaşma:
Çocuklarla geçirilen her an çok değerlidir. Muhakkak hastalığın ve tedavilerin etkilerini yaşarken çocuklarla nitelikli zaman geçirmek zor olabilir. Bazı öneriler:
Gülmeyi planlayın.Gülmek hepiniz için iyi bir ilaç olacaktır. Eğlenin. Birbirinizle zaman geçirmenin değerini daha iyi anlarsınız.
Çok fazla enerji gerektirmeyen faaliyetler planlayabilirsiniz. Okuma, TV/DVD seyretme, hikaye yazın.
Eğer hastanedeyseniz:
Çocuklar sizi ziyarete gelebilirler. Görüşmeleriniz odanızda veya hastanede kafeteryasında /bahçede olabilir.
Telefonda konuşun.
Sesinizi kaydederek çocuğunuza istediklerinizi söyleyebilirsiniz.
Beraber resimler çektirin.
Sizi ziyarete geldiklerinde ufak hediyeler verebilirsiniz.
Çocuklar hastanelerdeki mekanik aletlerle çok ilgilidirler. Yatağınızın nasıl çalıştığını anlatın, hemşire çağırma düğmesini, yemek zilini vb gösterin. Hastanede kalış süreniz
içerisinde sağlık personelinin size karşı nasıl davrandıklarını anlatın.
Evdeyken:
Ufak bir çocuk bile hasta olan yakınına yemek verebilir veya gazete/dergiyi getirebilir. Kendi başlarına zaman geçirmelerine imkan tanıyın.
Vücut hakkında bir kitabi beraber okuyun. Kanserin vücudunuzdaki yerini gösterin.
Küçük çocuklarla rol yapma tekniğini kullanın.Çocuklar hislerini oyunlarında dile getirirler. Onalrı dikkatle dinleyin.Hissettiklerinizi yapma bir bebek üzerinde gösterin.
Çocuğunuzdan hasta ebeveyninin resmini çizmesini isteyin. Bu da duygularına dile getirmesi için iyi bir yöntemdir.
“Hasta olduğum zaman” başlıklı bir hikaye yazın.
Kanser olmuş başka kişilerin yazı ve kitaplarını bulun ve çocuğunuzla beraber okuyun.
Sevdiğiniz şarkı, şiirleri çocuğunuzla paylaşın.
Size ve ailenize yardım edecek bir slogan bulun veya yaratın. Bu sloganı poster şekline getirip asın.
Çocuğun, ebeveynin ihityaçlarını anlaması iyi bir zamanlama ve hassasiyet gerektirir. Çocukta, ebeveyn gibi, kızgınlık, red etme, umut, kabullenme, korku duygularını yaşar.
Çocukların yaşları nedeniyle özel ihtiyaçları vardır, ancak bu ihtiyaçlar hastalığın değişik evrelerinde değişebilir.
Hangi yaştaki çocuğa ne bilgi verilir:
Eğer çocuklar ufaksa söylemek daha zordur. Çok ufak çocuklar hastalığı anlamayabilirler. Çünkü onlar genelde -mevcut anda ne olduğuyla – ilgilidirler. Sade açıklamalar
beklerler. Verilen bilginin tekrarlanması gerekir. Eğer çocuklar daha büyükse, kötü ve iyi hücreler olarak kanseri anlatabilirsiniz. Ne kadar bilgi verileceği çocuktan çocuğa
değişir.Çocukların yaşları büyüdükçe hastalıkları ve gerektirdiği tedavileri daha kolay anlayabilirler.Çocukların yaşları neyi anlayabilecekleri konusunda bir göstergedir. 8 yaşında
bir çocuk 3 yaşında bir çocuktan daha kolay anlayabilir.
5 yaş ve altı:
Bu yaştaki çocuklar ayrılıktan, yanlız kalmaktan ve yabancılardan korkarlar. Eğer hastanede kalacaksanız, çocukla beraber kalacak kişinin daha önceden tanıdığı bir kişi olmasını
organize edin. Hastaneden kısa sürede döneceğinize dair çocuğunuzu ikna edin. Ayrı olsanız bile kendisini düşündüğünüzü söyleyin. Ebeveyni hastanede ziyarete gelmesi
durumunda, sevdiği bir oyuncağını yanına almasını söyleyin.
Küçük çocuklar çoğu zaman olağanüstü güçleri olduğunu ve isteklerinin gerçekleşeceğini düşünürler. Ebeveynin hastalığından suçluluk duyarlar. Ebeveyn hakkında düşündükleri,
yaptıklarının hastalığına neden olmadığından emin olmasını sağlayın.
6-11 yaş arası:
Bu yaş grubundaki çocuklar ebeveynin sağlığından endişe duyarlar. Üstlerine baskı kurmamak gerekir ve detaylardan endişe duymaları engellenmelidir.
Bu yaş grubundaki çocuklar, vücudun organları ve fonksiyonlarıyla ilgili sınırlı bilgileri vardır. Bu nedenle kanser ve vücuttaki etkileri konusunda öz bilgi verilmelidir. Çocuklar
hastalıkla ilgili endişelerini yeme alışkanlığında bozukluk, arkadaş ilişkilerinde ve okulda bozukluk olarak yaşayabilirler.
Ergenlik çağı:
Ergenler, içinde bulundukları zor dönem nedeniyle ebeveynin hastalığını zor yaşarlar. Duygularını karışık ve ikilemlidir. Ne hissettiklerini ifade etmede ve hasta ebeveynle
konuşmada zorluk çekerler.
Tam kendilerini büyümüş hissetikleri anda duygularını ifade etmek ergenler için çocuksu bir davranış olarak algılanabilir. Bu nedenle ebeveynle konuşmayı kesebililrler. Bu
davranış kendilerini daha kuvvetli gösterme isteğinden kaynaklanır.Ebeveynle konuşmayı redetmeleri durumunda, yakın başka bir kişiyle konuşmaları tavsiye edilir.
Ergenlik çağındaki çocuklar ailede oluşan kanserle başa çıkmayı zor bulurlar. Evden uzaklaşmak isteseler bile, ev ortamından çıkıncada evde olmayı arzu edebilirler ve bu
durumdan dolayı suçluluk hissederler.
Hastalık haberi daha çok sorumluluk almalarını gerektirir. Yardımlarının hasta ebeveyne faydası olduğunu belirtmek kendilerine değer verildiği hissini yaşamalarına neden olur.
Çocuklar başka duygular hissederler:
• Bazı çocuklar ebeveynlerinin hastalığından kendileri adına üzüntü duyarlar. Ebeveyn için üzülmediklerinden dolayı kendilerini suçlu hissederler.
• Bazı çocuklar suçluluk duygularından dolayı olağanüstü iyi olurlar ve kendilerine üst sınırda standartlar hedeflerler.
• Bazı çocuklar ebeveynden koparlar, ebeveyni kaybetme korkusundan dolayı bağımsız olma arzusu uyanır.
• Bazıları duygularını saklamak için istenmeyen davranışlara girerler.
• Hasta ebeveynle beraber olmak için hasta olduklarını söylerler. Ufak bir sağlık sorununu bile abartarak söylerler.
• Bazı çocuklar kanser olacaklarından korkarlar.
• Ebeveynin hastalığına karşı duyulan üzüntü, dikkat eksikliği, uykusuzluk, yatak ıslatması gibi çocuksu davranışlar şeklinde görülür.
• Bazı çocuklarda iştah kaybı, mide ağrısı, baş ağrısı gibi fiziksel şikayetler gözlemlenir.
Bütün bu davranışlar geçicidir. Ancak çocuğa kendisini anladığınızı, sevdiğinizi ve davranışlarını kabul ettiğinizi gösterin.
Çocuğun sorularına cevap olarak:
• “İleride ne olacağını bilemiyorum. Ama şu anda yaşadığımız ana odaklanalım.Eğer durumumda bir değişiklik olursa size söyleyeceğime söz veriyorum. Aklına gelen soruları
bana sormaktan çekinme, sana en doğru şekilde cevapları veririm”.
• “Doktorlar iyileşmem için çok fazla şansım olduğunu söylüyorlar. Bende buna inanıyorum ve sizin/seninde inanmanı istiyorum. Bir değişiklik olursa söylerim”.
• “Bazen insanlar kanserden ölebiliyorlar. Ancak bu benim durumum değil, çünkü doktorlar günümğzde tedavi için bir çok olasılık olduğunu belirttiler”.
• “Şu anda daha fazla bir şey bilmemiz imkansız. Birinci tedaviler sonlandığında daha çok bilgi verebilirim”.
• “Kanserim tedavisi oldukça zor bir aşamada ancak ben ve doktorlarım tedavi olabilmem için elimizden gelen bütün gayreti gösteriyoruz. Şu anda bunu ne kadar
yapabileceğimizi bilemiyorum. Sizden tek istediğim aklınıza gelen bir şey olursa lütfen benimle konuşun”.